– Este sábado, 01 de octubre, de 20 a 21 hs, estaré entregando y firmando libros en mano, a beneficio de Lola, la niña con parálisis cerebral. Estaré justamente al lado de la estatua de Alfredo Kraus, el tenor, que está frente al CC Las Arenas, en el auditorio (Fidel Díaz Escritor).
Lola padece parálisis cerebral, o específicamente E.C.N.E. (encefalopatía crónica no evolutiva). Fue a causa de una mala praxis. Un embarazo gemelar donde no accionaron de la manera correcta. Su hermana gracias a Dios está bien.
Fue operada a la semana de vida en el intestino. Estuvo internada 1 mes y 15 días. Y sin un diagnóstico claro.
Desde el momento del alta empezamos con estimulación temprana y recién ahí comenzó a salir su patología. Convulsiones interminables y desesperantes. Fue atendida desde el comienzo y medicada, pero la medicación la anulaba. Tuvo a los 2 años un estatus convulsivo que duro 3 horas, donde todo lo que habíamos logrado en los centros de rehabilitación se desvaneció, y tuvimos que empezar de nuevo.
Pasamos por varios centros y profesionales. La medicación la afectaba mucho. Tuvo muchas internaciones. Logramos encontrar una especialista en epilepsia en el hospital italiano y de a poco fuimos corrigiendo la medicación.
Físicamente Lola tiene cuadriparecia espástica. No camina. Sus brazos los mueve pero con dificultad. Y sostiene su. Cabeza con trabajo.
Fue operada hace 2 años de cadera. Previniendo que se Luxe.
Hoy tiene 7 años cognitivamente está bien. Entiende todo y gracias al centro al que asiste pudimos ver que con un dispositivo visual llamado TOBII ella puede comunicarse, jugar como lo hacen otros nenes de su edad.
Logró decir que le dolía la panza y la cabeza. Decirme que se sentía FELIZ. Realmente es tan importante que ella ya comience a usarlo porque nos permitiría poder saber que le pasa y que ella se sienta bien. Que pueda jugar cuando los demás nenes están corriendo a su alrededor y ella no sólo quedar viendo.
Como mamá no existe un dolor tan grande que ver a tu hijo sufrir pero ver que ella así y todo puede ser feliz no tiene explicación.
Lamentablemente Medicus (obra social que tengo por mi trabajo) no lo quiere cubrir. Presente informes demostrando los beneficios no sólo de ahora sino de un futuro. Pero no les importa.
Este dispositivo viene de Suecia y en Argentina existe una Fundación que se encarga de traerlo. (Fundación Gecenym).
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<3 Gracias por ayudar a mi querida Lola…. <3
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EL NOMBRE DE SU MAMÁ: (que es: Silvia María Luján Avalos. DNI. 32394505, (correo electrónico; Sil_jasmin@hotmail.com)
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