En una entrevista en el Batiburrillo de Radio Faro, representantes de la Asociación Española de Esclerodermia explicaron la realidad de esta enfermedad rara, crónica y autoinmune, que afecta el colágeno y puede endurecer la piel y órganos internos. Soledad Ruiz, Luz Darí Castillo y Mercé Piñero destacaron la dificultad en su diagnóstico, la falta de información en el ámbito sanitario y la necesidad urgente de mayor investigación y visibilidad.
Entre los desafíos que enfrentan los pacientes, mencionan el desconocimiento médico, la falta de apoyo psicológico y de rehabilitación, así como las barreras para obtener el reconocimiento de discapacidad. La asociación trabaja para dar apoyo a los afectados y fomentar la investigación, además de organizar actividades como la Marcha Nórdica y el Camino de Santiago solidario.
Se hizo un llamamiento a las administraciones para mejorar la atención sanitaria y la sensibilización social, recordando que un diagnóstico temprano puede marcar la diferencia en la calidad de vida de los pacientes.
“Si no se ve, no existe. Pero la esclerodermia es real y necesitamos que se conozca”, afirmaron los participantes.
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